Et, par conséquent, les travaux ne peuvent pas commencer. Travaux d’investigation tout d’abord. Ce qui handicape la recherche aujourd’hui est, entre autres, le manque de données. 800 personnes, chaque jour, apprennent qu’elles sont atteintes d’un cancer. Et la mortalité causée par cette maladie est élevée : 146.000 personnes en 2005. Ce sont les rares chiffres disponibles
Pour le reste : ceux qui vivent avec un cancer, ceux qui en guérissent, ceux qui récidivent… la recherche de données précises vire rapidement à la quête du Graal statistique.
A questions simples, réponses compliquées :

1)      Combien de personnes ont un cancer en France ?
Aussi incroyable que cela puisse paraître, on ne le sait pas précisément. On peut en avoir une idée, par l’intermédiaire des demandes d’exonération de ticket modérateur pour cause d’affection longue durée adressées aux caisses nationales d’assurance maladie. On peut aussi essayer de compter les patients pris en charge à l’hôpital pour un cancer. Dans les deux cas, il ne s’agit que d’estimations. On connaît les cancéreux morts. Pas les vivants.

2)      Combien de nouveaux cas en 2009 ?
347.000. Enfin un chiffre précis ? Non, c’est toujours une estimation, une extrapolation statistique réalisée notamment à partir des chiffres des registres du cancer. Créés au milieu des années 1970, ceux-ci sont le fruit d’initiatives locales de médecins qui souhaitaient mieux comprendre la pathologie et recueillir des données à des fins de recherche. Ce travail fouillé de suivi est extrêmement difficile à effectuer à grande échelle, sauf à y affecter des moyens considérables. A l’heure actuelle, 17%  de la population française est couverte.
Le premier Plan cancer (2003-2007) prévoyait d’implanter de nouveaux registres en Ile-de-France et dans le Nord. « Un concentré de difficultés insurmontables : population nombreuse et mobile, structures multiples à solliciter », souligne le docteur Laurence Chérié-Challine, qui a coordonné le programme de surveillance des cancers à l’Institut national de veille sanitaire (INVS).
Finalement, le périmètre d’action de ces nouveaux registres a été réduit au Val-de-Marne et à la zone de Lille. Avec ces dispositifs supplémentaires, 21% de la population française sera couverte. Reste que le recueil d’informations n’est possible que pour une population réduite (comme celle des enfants, dont les cancers font l’objet de données exhaustives). Ironiquement, c’est parce que le cancer est un phénomène massif qu’il est difficile à cerner.

3)      Est-ce qu’on est soigné partout de la même manière ?
Cette extrapolation statistique suppose, en tout cas, qu’il existe la même qualité de soins en Alsace (où existent des registres) que dans la Creuse, par exemple. Or si le premier Plan cancer a permis des progrès en matière d’équité entre patients dans l’accès aux soins, il y a encore loin du principe à la réalité… Quand on consulte l'atlas de mortalité en France– encore une fois, les seules données exhaustives dont on dispose -  on se dit qu’il ne fait pas bon habiter le Nord ou l’Auvergne :  le taux de mortalité par cancer y est presque le double de celui de la région Midi-Pyrénées.

Reste à savoir si cette inégalité est due à une démographie différente, des facteurs de risques aggravants, ou des dépistages insuffisants, des prises en charge de moins bonne qualité…A noter qu’un tel mode de surveillance ne permet pas non plus de connaître l’impact de problèmes environnementaux ciblés – pollution d’usine, par exemple – sur la prolifération de cancers à l’intérieur d’une région ou d’un département (hors zone couverte par un registre).

4)      Quelles sont les données les plus récentes ?
Celles de 2005. Il faut quatre ans aux registres pour valider les données. Lorsqu’il y a des changements dans les pratiques médicales : arrêt des traitements hormonaux substitutifs, campagnes de dépistage, introduction de nouveaux protocoles … il faut tout ce temps pour en mesurer la portée. L’INVS et l’INCA (institut national du cancer) souhaitent réduire ce délai d’un an. Reste à savoir s’ils vont avoir les moyens de cette ambition.

5)      Y-a-t-il plus ou moins de cancers qu’avant ?
En se basant sur les « estimations » précédentes, et en neutralisant l’effet de l’augmentation et du vieillissement de la population, le taux d’incidence  du cancer a augmenté de 35% chez l’homme et de 43% chez la femme en 25 ans, d’après le réseau Francim, qui regroupe les registres du cancer, et l'INVS.

6)      Pourquoi ?
Impact des campagnes de dépistages ? Influence de l’environnement ? L’intérêt d’avoir des chiffres précis et complets serait justement de pouvoir mener des études épidémiologiques. L’idée a été enfin émise de développer un « système multisources » pour constituer une base nationale de données individuelles anonymes. Il s’agit de croiser les informations recueillies à partir des prises en charge hospitalières, des demandes d’exonération du ticket modérateur pour cause d’affection longue durée, et des comptes-rendus d’anatomie cytopathologique (ACP). Car avant d’être opéré, de passer à la Sécu ou de mourir – les trois étapes où l’on peut être « repéré » en tant que cancéreux - il faut être diagnostiqué.

Les anatomopathologistes, (ou anapath’) sont les médecins qui posent ce diagnostic à partir de prélèvements cellulaires ou tissulaires. Hélas, ils bloquent partiellement depuis juin 2008 la transmission des données aux différents registres. En jeu : la revalorisation de leurs actes, qui se sont complexifiés pour répondre à la nécessité de diagnostics plus sophistiqués. Les anapath’ entendent également participer à la future (et hypothétique) structure nationale de collecte. « Nous ne sommes pas opposés au principe du système multisources, mais ce blocage est le seul levier d’action que nous ayons pour nous faire entendre », plaide Michel Guiu, président du Syndicat des médecins pathologistes français.

En attendant, il n’existe même pas de formulaires standardisés sur tout le territoire pour rentrer les informations sur les patients atteints d’un cancer. Une dernière question : cela va durer combien de temps ?

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