A l’occasion de la semaine de lutte contre l’endométriose, focus sur une maladie gynécologique mal connue et mal soignée.
La semaine européenne d’information et de prévention sur l’endométriose se termine ce dimanche. Cette maladie gynécologique touche en moyenne une femme sur 10 en âge de procréer, en France. Elle est la première cause d’infertilité. Mais elle sort à peine de l’ombre grâce, notamment, au travail de l’association EndoFrance , à des témoignages de personnalités ou à quelques actions (voir, en 2016: À l’école aussi, l’endométriose sort de l’ombre)
Maladie complexe, taboue et mal-connue
Et cette maladie peine encore à être correctement diagnostiquée. L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique liée aux règles. En effet, l’endomètre, tissu qui recouvre l’utérus, s’épaissit au cours du cycle, sous l’effet des hormones (œstrogènes) pour préparer l’arrivée d’une potentielle grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, les règles se déclenchent : l’endomètre se décompose et saigne. Chez les femmes atteintes d’endométriose, certaines cellules de l’endomètre vont remonter par les trompes. Elles vont se développer hors de l’utérus et provoquer des lésions, des adhérences et des kystes ovariens sur les autres parties du corps : les organes génitaux, la vessie, le système digestif et plus rarement les poumons.
Il faut en moyenne sept ans après l’apparition des premiers symptômes (règles très abondantes, particulièrement douloureuses) pour établir un diagnostic car son origine et les causes de son développement sont encore mal connues. De plus, la maladie ne se manifeste pas de la même façon chez toutes les femmes. Si l’endométriose est décrite comme étant extrêmement douloureuse, provoquant des crises insoutenables, des douleurs dans le ventre, le bas du dos, les jambes, lors de rapports sexuels ou encore des diarrhées et constipations, des difficultés à uriner, elle est asymptomatique dans environ 30 % des cas. La maladie a un impact direct sur la vie des femmes dans leur quotidien. Les douleurs invalidantes entraînent la plupart du temps, une incapacité totale ou partielle à se déplacer, bouger, ou aller au travail pendant quelques heures ou quelques jours.
La recherche à la traîne
Pourtant connue depuis des siècles, cela fait seulement cinq ans que les chercheurs français s’intéressent sérieusement à la maladie et que des articles scientifiques commencent à être publiés. Selon les spécialistes, les facteurs génétiques et environnementaux ainsi que les perturbateurs endocriniens semblent être les causes les plus probables de la maladie mais ils ne présentent aucune certitude à ce sujet. Résultat : il n’existe aujourd’hui aucun traitement spécifique à l’endométriose. Les soins proposés permettent uniquement d’atténuer les symptômes et de réduire la propagation des cellules. Ce retard dans la recherche a des conséquences lourdes et parfois dramatiques pour les femmes car elles se retrouvent très souvent face à un corps médical incapable de prendre en charge leur maladie. Les professionnels de santé sont, en effet, encore mal formés puisque l’endométriose est peu, voire pas du tout abordée au cours de leurs études.
Pour lutter contre cela, l’année dernière, Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé, a annoncé un plan d’action afin d’optimiser la prise en charge de l’endométriose. But : former le personnel médical et diagnostiquer la maladie le plus tôt possible grâce à des consultations spécifiques à destination des jeunes, dès 15 ans. Une proposition bien accueillie par les associations de lutte contre l’endométriose mais jugée encore insuffisante.
Cette année, c’est une exposition itinérante qui doit faire parler de la maladie. « Les Invisibles » est un projet artistique réalisé par Anaïs Morisset Desmond, collagiste, et Martin Straub, photographe reporter. Des témoignages visuels et sonores s’articulent autour d’échographies, de scanners et d’IRM de l’endomètre et expriment douleurs et ignorances sur la maladie. Cette exposition va circuler dans différents lieux à Paris (Voir ici)
Nina Villaume
